Neke informacije o sastanku s liječnikom

Ove informacije su za pacijente i obitelji koji imaju sastanak s genetičkim savjetnikom. Cilj je informirati vas o tome zašto ste upućeni savjetniku i što možete očekivati tijekom sastanka.

Zašto ste upućeni genetičkom savjetniku?

Neki od razloga uključuju:

  • U vašoj obitelji ili obitelji vašeg partnera postoji genska bolest
  • Vi ili vaš partner imate dijete s problemima u učenju, zaostalosti u razvoju ili zdravstvenim problemima. Vaš liječnik smatra da postoji genetička veza.
  • Vi ili vaš partner imate gensku bolest koju možete prenijeti na dijete.
  • Napravili ste drugi tip testa tijekom trudnoće (kao što je ultrazvuk, kontrola nuhalnog zadebljanja ili krvni nalaz). Pokazano je kako postoji povećan rizik da vaše dijete ima gensku bolest.
  • Vi ili vaš partner imali ste spontani pobačaj ili mrtvorođeno dijete.
  • Određeni tipovi tumora pojavili su se u nekoliko bliskih rođaka.
  • Vi i vaš partner bliski ste rođaci i željeli biste imati dijete.
  • Vaš liječnik smatra da genetički savjetnik može dati dodatne informacije o vašem trenutačnom zdravstvenom stanju.

Kako vam se može pomoći?

Nekoliko je puteva kojim vam genetički savjetnik može pomoći:

  • Objašnjavanjem tipa testa koji je dostupan, a koji će pomoći potvrditi dijagnozu.
  • Postavljanjem ili potvrđivanjem dijagnoze.
  • Pružanjem informacija o bolesti i o tome kako se prenosi.
  • Upoznavanjem s rizikom da ćete se možda razboljeti.
  • Upoznavanjem s rizikom da će možda vaša buduća djeca imati bolest koja se već pojavila u obitelji.
  • Razgovorom o načinima života s bolešću te o medicinskoj, psihološkoj i društvenoj podršci koja vam je dostupna.
  • Odgovaranjem na sva pitanja koja imate o dijagnosticiranoj bolesti.

Prije sastanka

Savjetniku bi bilo od pomoći da imate medicinske podatke o drugim članovima obitelji uključujući one koji imaju zdravstvene probleme koji mogu imati genetički uzrok.

Molim napišite sljedeće podatke o članovima obitelji sve do generacije bake i djeda. Pišite na predviđenom prostoru.

Obiteljska veza s vama npr. majka, ujak Ime i prezime Datum rođenja (i datum smrti ako je bitan) Ako je prikladno, napišite još: Njihova genetička dijagnoza i detalji o bilo kakvom drugom zdravstvenom problemu te dob u kojoj je dijagnosticirana Kad i gdje je dijagnosticirana ili liječena




















Za oboljele članove obitelji možda će biti potrebno napisati i njihovu adresu te ime i adresu njihovog liječnika.

Razumijemo da nije uvijek moguće doći do ovih detalja. Dobivene informacije bit će povjerljive i nikad se neće dijeliti s ostalim rođacima ili liječnicima bez vašeg prethodnog dopuštenja.

Sve što vas zabrinjava zapišite i potom pitajte na sastanku. Možda ćete htjeti povesti partnera, rođaka ili prijatelja sa sobom. Oni će vam pomoći zapamtiti o čemu ste raspravljali. Ako trebate tumača, pitajte u bolnici tko vam može pomoći.

Nakon sastanka vjerojatno će vam biti poslane pisane informacije koje pokrivaju teme o kojima je bilo riječi. To će vam pomoći da ih zapamtite. Možda ćete htjeti pokazati pisane informacije drugim članovima obitelji. Pitajte savjetnika hoće li vam pisane informacije biti dostavljene i koliko dugo ih trebate čekati.

Više informacija možete naći na:

Orphanet

Internetska stranica sa slobodnim pristupom koja pruža informacije o rijetkim bolestima, kliničkim pokusima, lijekovima i udrugama diljem Europe. www.orpha.net

EuroGentest

Internetska stranica sa slobodnim pristupom o genetičkom testiranju i udrugama diljem Europe. www.eurogentest.org

Hrvatsko društvo za humanu genetiku

http://hdhg.mef.hr/

Društvo za kliničku genetiku Hrvatske

http://www.klinickagenetika.org/indexeng.html

Ili u vašoj lokalnoj klinici:

KBC Zagreb, Zavod za laboratorijsku dijagnostiku, Kišpatićeva 12, 10000 Zagreb

Tel. +385 1 2388-011

Fax. +385 1 2312-079

e-mail: predstojnik_lab@kbc-zagreb.hr

http://www.kbc-zagreb.hr/

KBC Zagreb, Zavod za genetiku i bolesti metabolizma, Kišpatićeva 12, 10000 Zagreb

Tel. +385 1 2388-318

e-mail: ibaric@rebro.mef.hr

http://www.kbc-zagreb.hr/

Opća bolnica ''Sveti Duh'', Odsjek za citogenetiku, Sveti Duh 64, 10000 Zagreb

Tel. +385 1 3712 111

Fax. +385 1 3712 308

Klinika za dječje bolesti Zagreb, Odsjek za kliničku genetiku, Klaićeva 16, 10000 Zagreb

Tel. +385 1 4600 111

Fax. +385 1 4826 053

e-mail: kdb@kdb.hr

http://www.kdb.hr/

KBC Split, Klinika za dječje bolesti, Laboratorij za humanu genetiku, Spinčićeva 1, 21000 Split

Tel. +385 21 556 500

Fax. +385 21 556 590

http://www.st-host.org/kbsplit/

Medicinski fakultet Sveučilišta u Rijeci, Zavod za biologiju i medicinsku genetiku, Laboratorij za citogenetiku, Braće Branchetta 22, 51000 Rijeka

Tel. +385 51 651 131

Fax. +385 51 678 896

e-mail: bojana@medri.hr

http://www.medri.hr/

Credits

Prilagođeno prema brošurama bolnice Guy’s and St Thomas’ Hospital, London, Velika Britanija i London IDEAS Genetic Knowledge Park, Velika Britanija

Preveli: dr.sc. Sonja Levanat, Maja Čretnik dipl.ing., Mirela Levačić Cvok dipl.prof., dr.sc. Vesna Musani i Petar Ozretić dipl.ing.

Kolovoz 2008.

Ova brošura je pod pokroviteljstvom mreže EuroGentest i Europske unije - ugovor br. 512148 FP6 Network of Excellence

Not all the leaflets are available in every language.

Select another language:

About EuroGentest
About Us
FAQ
Credits
LinkedIn
Policies
Privacy
Disclaimer
Accessibility
Standards Valid XHTML 1.0 Transitional Valid CSS!
Advertising
European Union
Contact Information
EuroGentest
Center for Human Genetics
University of Leuven
Herestraat 49 Box 602, 3000 Leuven, Belgium
webmastereurogentestorg, Tel: +32 16 340321, More...

Copyright EuroGentest2 Coordination Action 2011 - EU Contract no.: FP7 - HEALTH-F4-2010-261469