Često postavljana pitanja o genetičkom testiranju

Razgovarat ćete s liječnikom o genetičkom testiranju. Što trebate znati? Ovdje je popis pitanja koja bi vam mogla pomoći da dođete do potrebnih odgovora. Pitanja su sastavljena uz pomoć pacijenata i obitelji sa sličnim iskustvima. Iako su pitanja veoma općenita, potrebno je zapamtiti da je svaki slučaj jedinstven i sva pitanja nisu važna za vaš konkretni slučaj. Možda imate i neka dodatna pitanja, a koja nisu na popisu. Zapišite i uzmite ih sa sobom na zakazani sastanak da ih ne zaboravite.

Zapamtite, ne morate se genetički testirati, to je vaš osobni izbor. Trebali biste se testirati samo ako ste potpuno sigurni da je to ispravna odluka za vas i vašu obitelj.

A. Informacije o bolesti

  • Zašto smo ja ili moje dijete upućeni genetičaru?
  • Zašto ja ili moje dijete imamo tu bolest?
  • Možete li me informirati o bolesti na koju smo ja ili moje dijete testirani?
  • Koliko je ta bolest česta?
  • Kako je živjeti s tom bolešću?
  • Postoji li kakav lijek za tu bolest?
  • Ako da, je li skup i hoću li ga sam(a) morati platiti?
  • Jesu li svi oboljeli jednako pogođeni tom bolešću?
  • Kako se bolest nasljeđuje s jedne na drugu generaciju?
  • Ako imam drugo dijete, koja je šansa da će i ono imati tu bolest?
  • Gdje mogu pronaći više informacija o toj bolesti?

B. Informacije o testiranju

  • Što se zapravo događa kad se ja ili moje dijete testiramo?
  • Trebaju li se ostali članovi moje obitelji testirati?
  • Što će mi rezultati testiranja reći?
  • Postoji li kakav rizik prilikom testiranja?
  • Boli li testiranje?
  • Koliko su precizni rezultati testiranja?
  • Hoću li definitivno dobiti rezultate testiranja?
  • Koliko dugo se čeka na rezultate testiranja?
  • Hoću li testiranje morati platiti i koliko?
  • Moramo li se ja ili moje dijete genetički testirati ili postoje drugi načini na koje možemo doznati ono što nas zanima?
  • Kome će rezultati testiranja biti predani?

C. Druge stvari o kojima treba razmišljati

  • Hoće li rezultati testiranja na bilo koji način utjecati na druge članove obitelji? Ako da, trebam li prvo s njima razgovarati o testiranju?
  • Kako mogu rezultati testiranja emocionalno utjecati na mene i moju obitelj?
  • Kome bih trebao(la) reći za rezultate testiranja (npr. članovima obitelji, obiteljskom liječniku, kolegama na poslu, učiteljima)?
  • Hoće li rezultati utjecati na moje životno ili zdravstveno osiguranje?
  • Hoću li dobiti kakav pisani materijal o tome o čemu smo razgovarali? (O tome biste možda trebali pitati ako to nije standardni postupak).
  • Tko će objasniti rezultate testiranja mojoj djeci i/ili rodbini?
  • Mogu li dobiti kakav pisani materijal koji bi mi pomogao u objašnjavanju situacije djeci i/ili rodbini?
  • Postoje li organizacije ili udruge kojima bih se mogao(la) javiti?
  • Ima li drugih zdravstvenih djealtnika s kojima bih trebao(la) razgovarati?
  • Mogu li vas ponovno kontaktirati ako se još nečeg sjetim? Ako da, kako?

Više informacija možete pronaći na:

Orphanet

Internetska stranica sa slobodnim pristupom koja pruža informacije o rijetkim bolestima, kliničkim pokusima, lijekovima i udrugama diljem Europe. www.orpha.net

EuroGentest

Internetska stranica sa slobodnim pristupom o genetičkom testiranju i udrugama diljem Europe. www.eurogentest.org

Hrvatsko društvo za humanu genetiku

http://hdhg.mef.hr/

Društvo za kliničku genetiku Hrvatske

http://www.klinickagenetika.org/indexeng.html

Ili u vašoj lokalnoj klinici:

KBC Zagreb, Zavod za laboratorijsku dijagnostiku, Kišpatićeva 12, 10000 Zagreb

Tel. +385 1 2388-011

Fax. +385 1 2312-079

e-mail: predstojnik_lab@kbc-zagreb.hr

http://www.kbc-zagreb.hr/

KBC Zagreb, Zavod za genetiku i bolesti metabolizma, Kišpatićeva 12, 10000 Zagreb

Tel. +385 1 2388-318

e-mail: ibaric@rebro.mef.hr

http://www.kbc-zagreb.hr/

Opća bolnica ''Sveti Duh'', Odsjek za citogenetiku, Sveti Duh 64, 10000 Zagreb

Tel. +385 1 3712 111

Fax. +385 1 3712 308

Klinika za dječje bolesti Zagreb, Odsjek za kliničku genetiku, Klaićeva 16, 10000 Zagreb

Tel. +385 1 4600 111

Fax. +385 1 4826 053

e-mail: kdb@kdb.hr

http://www.kdb.hr/

KBC Split, Klinika za dječje bolesti, Laboratorij za humanu genetiku, Spinčićeva 1, 21000 Split

Tel. +385 21 556 500

Fax. +385 21 556 590

http://www.st-host.org/kbsplit/

Medicinski fakultet Sveučilišta u Rijeci, Zavod za biologiju i medicinsku genetiku, Laboratorij za citogenetiku, Braće Branchetta 22, 51000 Rijeka

Tel. +385 51 651 131

Fax. +385 51 678 896

e-mail: bojana@medri.hr

http://www.medri.hr/

Credits

Ove informacije su nastale uz pomoć pacijenata i njihovih obitelji iz cijele Europe koji svi imaju vlastita iskustva života s genetičkom bolešću. Beskrajno smo im zahvalni na doprinosu pri izradi ovih materijala i daljnjem trudu na projektu Eurogentest.

Preveli: dr.sc. Sonja Levanat, Maja Čretnik dipl.ing., Mirela Levačić Cvok dipl.prof., dr.sc. Vesna Musani i Petar Ozretić dipl.ing.

Kolovoz 2008.

Ova brošura je pod pokroviteljstvom mreže EuroGentest i Europske unije - ugovor br. 512148 FP6 Network of Excellence

Not all the leaflets are available in every language.

Select another language:

About EuroGentest
About Us
FAQ
Credits
LinkedIn
Policies
Privacy
Disclaimer
Accessibility
Standards Valid XHTML 1.0 Transitional Valid CSS!
Advertising
European Union
Contact Information
EuroGentest
Center for Human Genetics
University of Leuven
Herestraat 49 Box 602, 3000 Leuven, Belgium
webmastereurogentestorg, Tel: +32 16 340321, More...

Copyright EuroGentest2 Coordination Action 2011 - EU Contract no.: FP7 - HEALTH-F4-2010-261469