Часто задаваемые вопросы о генетическом тестировании

Вы собираетесь обсудить с врачом генетическое тестирование. Что Вам нужно знать? Здесь список вопросов, который может помочь Вам найти необходимые ответы. Они были разработаны с помощью пациентов и членов их семей, в жизни которых был сходный опыт. Хотя эти вопросы достаточно общие, важно помнить, что каждая клиническая ситуация уникальна, и не все эти вопросы актуальны в Вашем конкретном случае. У Вас могут быть дополнительные вопросы, не включенные в этот лист, которые Вы хотели бы задать. Запишите их, чтобы не забыть, и возьмите с собой на прием к врачу

Помните, что Вы не обязаны проходить генетическое обследование, это Ваш выбор. Вы должны продвигаться в генетических исследованиях только пока Вы чувствуете, что это правильное решение для Вас и Вашей семьи.

А. Информация о заболевании

  • Почему мне или моему ребенку было рекомендовано обратиться к врачу-генетику?
  • Почему у меня или у моего ребенка есть это заболевание?
  • Что Вы можете рассказать мне о заболевании, на которое я или мой ребенок были обследованы?
  • Насколько частое это заболевание?
  • Каковы особенности жизни с этим заболеванием?
  • Существует ли какое-либо лечение для этого заболевания?
  • Если лечение существует, насколько это дорого и придется ли мне за это платить?
  • Все ли пациенты с этим заболеванием болеют одинаково?
  • Если у меня будет еще ребенок, каков риск, что у него будет такое же заболевание?
  • Где я смогу найти больше информации об этом заболевании?

В. Информация об обследовании

  • Что именно произойдет, если я или мой ребенок пройдем это обследование?
  • Должны ли быть обследованы другие члены моей семьи?
  • О чем скажут мне результаты этого исследования?
  • Существует ли какой-то риск, связанный с этим обследованием?
  • Это больно?
  • Насколько точны результаты этого исследования?
  • Получу ли я наверняка результаты исследования?
  • Сколько времени мне придется ждать результатов исследования?
  • Как я получу результаты исследования?
  • Должен ли я или мой ребенок обязательно пройти это исследование, или я могу получить интересующую меня информацию другими способами?
  • У кого будет доступ к результатам исследования?

С. Другие вопросы, о которых следует подумать

  • Могут ли результаты исследования задевать других членов моей семьи? Если да, не следует ли мне сначала поговорить с ними об исследовании?
  • Как результаты исследование может отразиться на эмоциональном состоянии членов моей семьи и моем собственном?
  • Кому мне следует рассказать о результатах исследования (членам семьи, семейному врачу, коллегам по работе, преподавателю)?
  • Отразятся ли результаты исследования на моей жизни и медицинской страховке?
  • Кто объяснит результаты исследования моему ребенку и/или родственникам?
  • Можете ли Вы предоставить мне какую-либо письменную информацию, которая поможет мне объяснить ситуацию ребенку и/или родственникам?
  • Существуют ли какие-либо группы поддержки или организации пациентов, с которыми я мог бы связаться?
  • С какими врачами других специальностей мне следует поддерживать контакт?
  • Если я пойму, что у меня есть какие-то еще вопросы, могу ли я обратиться к Вам еще раз? Если да, то как это сделать?

Контактная информация о медико-генетических консультациях в различных регионах России

www.med-gen.ru/content/mgk/index.html

Credits

Данная информация была подготовлена с помощью пациентов и членов их семей во всей Европе, которые на собственном опыте знают, что такое жизнь с наследственным заболеванием. Мы бесконечно признательны им за вклад в эту работу и их постоянные усилия в рамках проекта Eurogentest.

Перевод: Заклязьминская Елена Валерьевна, д.м.н., ФГУ ФНКЦ Детской гематологии, онкологии и иммунологии, отделение наследственных и метаболических заболеваний; Курникова Мария Андреевна, к.м.н., ЗАО Евроген.

Февраль 2009

Эта работа была поддержана EuroGentest, an European Union -FP6 supported Network of Excellence contract number 512148

Not all the leaflets are available in every language.

Select another language:

About EuroGentest
About Us
FAQ
Credits
LinkedIn
Policies
Privacy
Disclaimer
Accessibility
Standards Valid XHTML 1.0 Transitional Valid CSS!
Advertising
European Union
Contact Information
EuroGentest
Center for Human Genetics
University of Leuven
Herestraat 49 Box 602, 3000 Leuven, Belgium
webmastereurogentestorg, Tel: +32 16 340321, More...

Copyright EuroGentest2 Coordination Action 2011 - EU Contract no.: FP7 - HEALTH-F4-2010-261469