Randevunuz Hakkında Bazı Bilgiler: Hastalar ve Aileler İçin Bilgiler

Bu bilgi formu bir genetik uzmanı ile randevusu olan hastalar ve aileler için hazırlanmıştır. Amaç, genetik uzmanına yönlendiriliş nedeniniz ile randevunuzdan neler beklemeniz gerektiği hakkında size bazı bilgiler vermektir.

Niçin bir genetik uzmanı ile görüşmek için yönlendirildiniz?

Gönderiliş nedenlerinizden bazıları şunlar olabilir:

Sizin veya eşinizin ailesinde bir genetik hastalığın olması.
Sizin veya eşinizin öğrenme güçlüğü, gelişme geriliği veya sağlık sorunları olan bir çocuğunuzun olması. Doktorunuzun bununla ilgili bir genetik bağlantı düşünmesi.
Sizin veya eşinizin, çocuğunuza aktarabileceğiniz bir genetik hastalığa sahip olmanız.
Gebelik sırasında yaptırdığınız her hangi bir testin (ultrason, ense kalınlığı taraması ya da kan testi gibi) sonucunda, bebeğinizin genetik bir hastalığa sahip olma riskinin yüksek olması.
Sizin veya eşinizin düşüklerinin veya ölü doğumlarının olması.
Belli tip kanser vakalarının akrabalarınız arasında görülmesi.
Eşiniz ile akraba olmanız ve bebek sahibi olma isteğiniz.
Doktorunuz, güncel sağlık durumunuz hakkında ek bilgiler alabilmeniz düşüncesiyle sizi genetik uzmanına yönlendirebilir.

Nasıl yardım alacaksınız?

Doktorunuzun size yardım edebilmesinin birkaç yolu vardır. Bunlardan bazıları:

Tanıyı doğrulamak için kullanılabilecek mevcut test çeşitlerini açıklamak.
Tanıyı koyma veya doğrulama.
Hastalık hakkında ve nasıl aktarıldığı hakkında bilgi sağlamak.
Gelecekte etkilenebileceğiniz hastalıkla ilgili riskleri tartışmak.
Ailenizde mevcut bir hastalık varsa gelecekte çocuklarınızı etkileyebilme riskini tartışmak.
Hastalıkla ilgili mevcut tıbbi ve sosyal destekler ile bu hastalıkla yaşamanın yolları hakkında konuşmak.
Tanısı konulmuş bir hastalık hakkındaki sorularınızı cevaplamak.

Randevunuz Öncesinde

Bir genetik nedenle oluşan sağlık sorununa sahip bireyler başta olmak üzere, ailenizin diğer bireyleri hakkında detaylı bilgilere sahip olmanız genetik uzmanına yardımcı olacaktır.

Lütfen aile bireylerinin detaylı bilgilerini mümkün olduğu kadar geriye giderek, büyük dedelere ve ninelere kadar, bilgi getiriniz. Mümkünse bunları yazılı olarak sağlayınız:

Sizinle ilişkisi; anne, dayı, gibi	Adı soyadı	Doğum tarihi (ve varsa ölüm tarihi)

Mümkünse şu notları alınız:

Genetik tanıları ve diğer sağlık problemlerinin detayları ile hangi yaşta tanı konulduğu.
Ne zaman ve nerede tanı konulduğu ve tedavi alındığı.

Hasta aile bireylerinin adresleri ile doktorunun isim ve adreslerini öğrenebilirsiniz.

Bu bilgileri vermenizin her zaman için mümkün olmayacağını biliyoruz. Sağlamış olduğunuz bu bilgiler tümüyle gizli kalacaktır ve ancak siz izin verirseniz diğer yakınlarınız veya sağlığınızla ilgilenen diğer profesyonel sağlık hizmeti veren uzmanlarla paylaşılacaktır. İzniniz olmadıkça yakınlarınızla asla irtibat sağlanmayacaktır.

Randevunuza sizinle ilgili bir soru veya görüş varsa getirebilirsiniz, onları yazılı olarak verebilirsiniz. Eşiniz, diğer bir yakınınız veya arkadaşınızla gelebilirsiniz. Eğer bir tercümana ihtiyacınız olacaksa, lütfen bölümümüze bilgi veriniz.

Randevudan sonra tartışılan konuları içeren yazılı bilgiler gönderilecektir. Bu size konuşulan her şeyi hatırlamanız için yardımcı olacaktır. Ayrıca bu yazılı bilgileri ailenizin diğer üyelerine göstermek isteyebilirsiniz. Uzmanınıza yazılı bilgilerin size verilip verilemeyeceğini ve size ne zaman ulaşacağını sorunuz.

Sorularınızı buraya yazınız:

Daha fazla bilgi

Daha fazla bilgiyi aşağıdaki internet sayfalarından elde edebilirsiniz:

Web: www.saglikinfo.com/index.php Exit this website
Genetik hastalıkları da içeren çeşitli hastalıklar hakkında hastaları bilgilendirmek üzere tasarlanmış bir web sayfasıdır
E-posta:

Turkstudent

Genetik testler ve doğum öncesi tanı ile ilgili bilgiler veren bir web sayfasıdır.
Web: www.turkstudent.net/art/3371 Exit this website

Turkforum

PO Box 2189,
Genetik sorunları da içine alan farklı konuları tartışmak üzere tasarlanmış bir web sayfasıdır.
Web: www.turkforum.net Exit this website

Orphanet

Nadir hastalıklar, klinik denemeler, ilaçlar ve tüm Avrupa’daki destek grupları hakkında bilgi sağlayan ücretsiz web sayfasıdır.
Web: www.orpha.net Exit this website

EuroGentest

Genetik testler ve tüm Avrupa’daki destek grupları hakkında bilgi sağlayan, ücretsiz web sayfasıdır.
Web: www.eurogentest.org

Ulusal genetik merkezler:

Bu web sayfası Hacettepe Üniversitesi tarafından yaygın genetik hastalıklar hakkında kısa bilgiler vermek üzere hazırlanmıştır.
Adres: Hacettepe Üniversitesi, 06532 - ANKARA
Tel: +90 312 305 5000
Web: www.gen.hacettepe.edu.tr
Dr. Zekai Tahir Burak Kadın Sağlığı Eğitim ve Araştırma Hastanesi’ nin resmi web sayfasıdır. Genetik testler ve verilen hizmetler hakkında bilgiler bulmak mümkündür. Adres: Talatpaşa Bulvarı Samanpazarı / ANKARA
Tel: (0312) 306 50 00
E-posta: info@ztb.gov.tr
Web: www.ztb.gov.tr
Ankara Üniversitesi, Pediatrik Moleküler Genetik Bölümü’ nün hazırladığı genetikle ilgili oldukça kapsamlı bilgiler veren resmi web sayfasıdır.
Adres: KORU Mahallesi, 606. Sokak, UYUM Sitesi No: 19. 06530 Cayyolu, ANKARA,
Fax : 90-312-3620581 or 90-312-3201433
Web: www.medicine.ankara.edu.tr/internal_medical/pediatrics/mol-gen
Akdeniz Üniversitesi, Tıp Fakültesi, Tıbbi Biyoloji ve Genetik Anabilim Dalı’ nın resmi web sayfasıdır. Genetik laboratuarlarında yapılan testler ve bölüm hakkında detaylı bilgi bulmak mümkündür.
Adres: Akdeniz Üniversitesi, Tıp Fakültesi, Tıbbi Biyoloji ve Genetik Anabilim Dalı. Dekanlık Binası 3. Kat Kampus 07059-ANTALYA
Tel: +90 242 2496970
Gülhane Askeri Tıp Akademisi’ nin resmi web sayfasıdır.
Address: Gülhane Askeri Tıp Akademisi, Askeri Tıp Fakültesi. 06018 – Etlik, ANKARA,
Web: www.gata.edu.tr
Ege Üniversitesi’ nin resmi web sitesidir. Genetikle ilgili konularda kısa bilgiler veren ve genetik laboratuvarının güncel olarak hangi hizmetleri verdiğini gösteren web sayfasıdır.
Adres: Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Tıbbi Genetik Anabilim Dalı, Bornova, 35100-İZMIR, Türkiye
Tel: +90 232 390 4917
E-posta:
Web: www.tibbigenetik.med.ege.edu.tr

Credits

İngiltere' deki Guy's ve St Thomas’ Hastanesi ve IDEAS Genetik Bilgi Parkı tarafından hazırlanan broşürlerden kendi kalite standartlarına uygun olarak uyarlanmıştır.

Ocak 2007

Bu çalışma EuroGentest, Avrupa Birliği FP6 tarafından desteklenmiştir. Kontrat Numarası: 512148.

Çeviri; Dr. Türker BİLGEN, Akdeniz Üniversitesi, Tıp Fakültesi, Tıbbi Biyoloji ve Genetik Anabilim Dalı 07059.